18 наурыз 2021 жыл. Еуразиялық медициналық қауымдастық дүниежүзілік сирек кездесетін аурулар күні аясында орфандық (немесе сирек кездесетін) аурулары бар қазақстандық пациенттерді диагностикалау және дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету сияқты маңызды мәселелерді талқылауға медициналық қоғамдастық пен пациенттік қауымдастық ұйымдарын тарту мақсатында «Орфандық аурулар терапиясының заманауи аспектілері » ғылыми-практикалық конференциясын ұйымдастырды.
Медициналық сарапшылары Қазақстан Республикасының Денсаулық Сақтау саласында сирек кездесетін аурулары бар пациенттерді емдеудің жетістіктерін және бүгінгі таңда орын алып отырған ерекше мәселелерді атап өтті.
Практикалық денсаулық сақтау мамандары, денсаулық сақтау ұйымдастырушылары және пациенттер қауымдастықтарының өкілдері орфандық препараттарға қатысты реттеу саясатының проблемалық мәселелерін белгілеп, талқылады, сондай-ақ тұқым қуалайтын ангионевроздық ісінумен бар пациенттерде арнайы емнің болмауына, қолайлы пероральды терапия түрінің пайда болуына, көптеген миеломасы бар пациенттер үшін дәрілік терапияның кеңеюіне байланысты өзекті мәселелерді қозғады. Сонымен қатар, медициналық сарапшылары Фарби ауруы бар науқастарды диагностикалау және ерте анықтау мәселелерін, сондай-ақ «ересек-балалар “көшу кезінде диагностикалау мен емдеудің сабақтастығының болмауын өзек ендіріп өтті.
— Қазақстанда сирек кездесетін аурулары бар 40 мыңнан астам адам бар, олардың 80% аурудың генетикалық сипатына ие. . Бүгінгі таңда мемлекет және медициналық қоғамдастықтың бірлескен күш-жігерінің арқасында, Қазақстанда орфандық аурулары бар адамдарға қызмет көрсету санаты анағұрлым сапалы деңгейге шықты. Орфандық аурулар түсінігі, сондай-ақ сирек кездесетін аурулардың кең таралуы мен тегін медициналық көмек көрсетудің кепілдендірілген көлемі аясында оларды жүйелі және тиімді терапиямен қамтамасыз ету мүмкіндіктері заңнамалық деңгейде бекітілді. Дегенмен, қазақстандық орфандық аурулары бар пациенттер әрдайым уақытылы диагностика, динамикалық бақылау мен дәрілік препараттармен қамтамасыздықты ала қоймайды, біз оны түсінеміз, және де осы барлық міндеттерді шешу үшін күш пен тәсілдерді үйлестіру, дәрігерлік практикаларының тұтастығын, бірыңғай желі шеңберінде талдамалардың орталықтандыру керек, — деп «Еуразиялық медициналық қауымдастық» ЗТБ басқармасының төрағасы, ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің Қоғамдық кеңес төрағасы Надежда Петухова айтып өтті.
Конференцияға қатысқан пациенттік ұйымдарының өкілдері сирек кездесетін аурулары бар пациенттерге арнайы оңалту орталықтарын құру қажеттілігін айтты, сондай-ақ орфандық аурулары бар сирек санаттағы пациенттердің менеджментін жақсарту мәселесін қозғады.
— Біздің басты мақсатымыз – мемлекеттің назарын сирек кездесетін аурулары бар адамдарға аудару, оларды емдеу үшін өмір бойы қаржыландыруға қол жеткізу, сондай-ақ тізілім жасау және дәл статистика жүргізу. Басқа да мақсаттардың ішінде – мамандандырылған оңалту орталықтарын ашу және барлық пациенттерді психологиялық және әлеуметтік қолдаумен қамтамасыз ету. Орфандық аурулары бар пациенттер өздерін тастанды сезінбеуі үшін, осының барлығын барынша жылдам қамтамасыз ету қажет, — деді «Help Today» ҚҚ жетекшісі Эльмира Алиева.
Конференцияның қорытындысы бойынша пациенттерге медициналық көмектің сапасы мен қол жетімділігін жоғарлату бойынша маңызды шараларды іске асыру қажеттілігі туралы және Қазақстан Республикасы Денсаулық Сақтау Министрлігіне одан әрі бағыттаумен, шоғырландырылған позицияны қарарда көрсету керек деген пікірге келді.
